ESPECIAL DE DOMINGO: Pais, parentes e crianças diabéticas... A família Diabetes!

ESPECIAL DE DOMINGO: Pais, parentes e crianças diabéticas... A família Diabetes!


O diabetes infantil é uma das doenças crônicas mais exigentes a nível psicológico, social e físico, obrigando a muitas adaptações por parte da criança diabética, dos seus pais, irmãos, e da família enquanto um todo.

A maior dificuldade que enfrentam os pais de uma criança diabética, logo a partir do diagnóstico, é a de viverem um estado de receio constante, ou seja, desde o momento do diagnóstico que os pais sentem que nunca mais estarão totalmente descansados, que este novo receio estará sempre e para sempre presente. O receio constante vai diminuindo de intensidade com o tempo, tornando-se novamente mais forte quando existe uma nova crise, e influência toda a forma como os pais vivem a sua vida e a do seu filho, como pensam o dia-a-dia e o futuro, influenciando assim todos os seus atos e decisões.

As principais razões para que aconteça este estado de receio constante são certas características do diabetes infantil e das novas exigências que esta traz aos pais.

Uma destas características é a imprevisibilidade da doença. De fato, por muito cuidado que os pais tenham em seguir todas as prescrições médicas, por vezes os valores de glicose no sangue alteram-se sem explicação, entrando a criança em estado de hipo ou hiperglicemia, às vezes sem sinais visíveis de que tal está a acontecer. Assim, esta imprevisibilidade pode levar a um sentimento de impotência e dificultar a adaptação dos pais à doença, dando lugar a um sentimento de desconforto e insegurança quando não estão próximos da criança. Um recurso importante para os pais conseguirem suportar melhor esta angústia ligada à separação, e para que possam oferecer à criança uma vida o mais normal possível, é o apoio de terceiros, que implica a existência de pessoas exteriores à família nuclear (por exemplo: avós, professores) que saibam lidar com as necessidades acrescidas da criança e em quem os pais confiem para tomar conta desta quando não estão presentes.

Outra característica do diabetes que provoca o estado de receio constante, é a de que exige dos pais um papel de "pais-enfermeiros", já que pressupõe que eles sejam capazes de prestar alguns cuidados de enfermagem à criança. Esta integração do papel de enfermeiro no papel de progenitor é difícil e complexa por duas grandes razões: por um lado porque exige uma grande aprendizagem, não só de novas tarefas, mas também de conhecimentos médicos acerca do que é a diabetes; por outro, porque são os pais que cuidam diariamente da criança. Ora, é suposto ser papel dos pais procurar diminuir ou dar fim ao desconforto e à dor do seu filho, no entanto agora são os pais que, ao prestar os cuidados necessários, levam ao desconforto e à dor. Surge muitas vezes uma dificuldade em administrar os cuidados por medo de magoar a criança, que aumenta com a resistência desta ao tratamento. Os pais podem ter que imobilizar a criança à força para conseguirem injetar a insulina ou picar-lhe o dedo, assim como podem ter que a obrigar a comer.

O fato de estes novos cuidados exigirem, como já foi dito, uma aprendizagem extensa e bastante rigor, leva também a que os pais, de início, tenham medo de errar na administração dos cuidados, nomeadamente de errar na medição da insulina necessária, de não conseguir agir correta e eficazmente face a um episódio de hipo ou de hiperglicemia. Os primeiros momentos de integração do papel de "pais-enfermeiros" podem ser de uma tão grande dificuldade que os pais podem sentir-se incompetentes para tratar do seu filho; este sentimento vai sendo ultrapassado, à medida que o tempo passa e que os pais percebem que são capazes de ultrapassar os momentos mais difíceis, voltando então a surgir o sentimento de que são os mais aptos para cuidar daquela criança, são aqueles que a conhecem melhor e que melhor sabem lidar com a seu diabetes.

Ainda uma razão que contribui para o estado de receio constante surge como uma das tarefas essenciais dos pais de uma criança diabética: o ajudar o filho a adaptar-se à doença que tem, e que terá durante toda a sua vida. Esta tarefa é extremamente importante para que este se torne num adulto o mais saudável possível, a nível físico e emocional, que aprenda a prestar ele próprio os cuidados e, ainda mais importante, que aprenda a aceitar-se a si próprio como diabético. Os pais preocupam-se com a adaptação futura da criança, e o nível desta preocupação depende da forma como sentem que a criança se tem adaptado à doença, assim como da sua própria adaptação. Uma outra preocupação que surge, relacionada com a adaptação da criança, é a preocupação com o estigma, de que a criança fique com uma marca social da doença.

Os pais preocupam-se em diminuir este estigma, ajudando-a a lidar com as reações menos agradáveis de terceiros, procurando que esta se sinta, o mais possível, uma criança igual às outras. Uma das estratégias que utilizam para ajudar a criança a adaptar-se à doença passa então por salientar aquilo que ela tem de igual às outras crianças, e a capacidade que tem de construir uma vida o mais possível normal, diminuindo a importância que possam ter certas limitações. Outra estratégia utilizada pelos pais é o procurar viver uma vida normal: os pais procuram manter as atividades anteriores da família, procurando que o seu filho leve a cabo atividades comuns às crianças da sua idade, para que se sinta o mais possível integrado.

Quando o casal tem outros filhos, os pais também podem recear que a doença tenha um impacto negativo nestes. O impacto da diabetes nos irmãos pode ser sentido de várias formas, como a diminuição da atenção prestada pelos pais ou as restrições alimentares. Para além de terem sempre a preocupação de não diminuir a atenção prestada ao outro filho, uma das estratégias utilizadas pelos pais pode ser a implicação do irmão nos cuidados, quer ao nível da administração dos cuidados como na vigilância dos sinais da doença, fazendo com que ele não se sinta posto de parte e que compreenda melhor a situação.

Existem fatores que, por outro lado, são muito importantes para que os pais consigam conviver com este estado de receio constante, e para que o consigam reduzir, através de recursos que encontram no seu parceiro ou em médicos.
Um destes fatores é a partilha entre os pais dos cuidados prestados à criança, que pode ser especialmente importante a nível emocional já que, acima de tudo, partilham os medos e preocupações que a doença do seu filho lhes traz. Quando, pelo contrário, não há partilha dos cuidados entre o casal, apenas um dos progenitores (normalmente a mãe) fica encarregue de todos os cuidados que a criança agora exige. Nesta situação, pode acontecer que sinta falta de apoio, podendo mesmo surgir sentimentos de solidão e de revolta em relação ao companheiro.


Um outro fator importante é a satisfação com a assistência médica, que se relaciona com a percepção, no médico, de disponibilidade, de humanidade, de capacidade para ensinar os pais a administrar os cuidados (e a sentirem-se capazes de os administrar, a sentirem-se competentes enquanto pais). O facto de sentirem que os médicos estão lá, a qualquer hora, para os ajudar a resolver qualquer situação, é extremamente importante, especialmente de início, quando os receios dos pais são maiores.

Em conclusão, apesar de todas as dificuldades que surgem com o diabetes, é importante realçar que os pais acabam por desenvolver estratégias, por encontrar fórmulas para resolver cada problema que surge da melhor forma possível, conseguindo que a família encontre um novo equilíbrio.