O drama de Francisco: quatro anos de idade, sete picadas por dia, um alívio que custa mais de R$ 7 mil

"O meu filho não escolheu ser diabético. É um desespero saber que há uma solução e não conseguir lá chegar". São sete da manhã quando Liliana acorda Francisco para a primeira picada do dia. Ainda meio estremunhado, sente a agulha espetar no dedo já habituado às muitas medições dos níveis de glicemia. Segue-se a picada de insulina na barriga, onde é escolhida uma área de pele que não esteja ainda muito massacrada pelas sete injecções diárias que, do alto dos seus quatro anos, Francisco suporta com ar de adulto, enquanto morde o lábio para não chorar.

Os corredores da Associação Protectora dos Diabéticos de Portugal (APDP), em Lisboa, conhece-os como a palma da mão. É que Francisco sofre de diabetes tipo 1 desde os 14 meses, "com níveis difíceis de controlar" que o obrigam a um tratamento de insulina igual ao de um adulto, explica a endocrinologista Rosa Pina, que acompanha a criança desde que lhe foi diagnosticada a doença.

Embora o diabetes seja uma realidade "comum para muitos portugueses (e brasileiros também)", o caso do Francisco tem contornos "pouco usuais" que "tornam a situação grave": há ano e meio começou a manifestar lipoatrofia, uma reacção da pele às picadas. Em vez dos habituais caroços provocados pela injecção, neste caso a reação acontece ao contrário, ou seja, a pele do Francisco vai atrofiando nas áreas picadas formando pequenas cavidades. "Não é frequente acontecer de forma tão grave na idade dele", explica a médica. "Ele é pequeno e a lipoatrofia ainda vem reduzir mais as áreas de administração, o que dificulta a absorção da insulina não se conseguindo assim controlar a diabetes".

Exatamente por isso é que a rotina familiar em casa de Francisco é vivida em sobressalto constante. Durante o dia, os pais dividem-se em idas ao infantário. As noites, muitas são passadas a fazer medições de glicemia, sob "a angústia e a sensação de impotência" de quem não tem recursos econômicos para pagar a única solução à vista: uma bomba infusora de insulina.

Esta hipótese foi posta há um ano, nas habituais consultas na APDP. "A bomba está ligada a um cateter, que é colocado debaixo da pele e vai lançando insulina contínua. No caso do Francisco, as seis a sete picadas diárias que a criança hoje faz ficavam reduzidas a apenas uma, de três em três dias", explica a endocrinologista pediátrica. "As doses de insulina seriam mais pequenas, as áreas de administração não ficavam tão massacradas e, acima de tudo, o diabetes teria um controlo mais rigoroso, que é essencial no caso dele".

Vídeo em português de Portugal.

O preço dos 'milagres' da medicina

A solução parece simples, mas quando se fala dos custos inerentes o caso muda de figura: uma bomba custa cerca de 3500 euros, cerca de R$ 7 mil, tem encargos de manutenção que rondam os 150 euros, cerca de R$ 328, mensais e ainda não é fornecida pelo governo de Portugal. A distribuição a 100% deste aparelho foi anunciada há um ano pelo Governo, que previa a distribuição de 100 bombas a partir de janeiro de 2008. Um ano depois ainda nada mudou e o resultado do concurso público que define quais os laboratórios que vão distribuir as bombas "será conhecido em breve", diz a Administração Central do Sistema de Saúde num texto com a resposta lacónica a uma série de perguntas que o Expresso colocou via e-mail. Quantos aos Centros de Perfusão Contínua de Insulina (CPCI), que vão ser certificados pela Direcção-Geral de Saúde (DGS), também ainda não se sabem os resultados finais.

De acordo com o presidente da APDP, Luís Gardete Correia, esta é uma situação que se arrasta há quase cinco anos. "Há sempre burocracias e novos prazos a cumprir. Caso para dizer que uma coisa são as vontades, outra são as realidades". Questionada sobre o início das distribuições, a DGS diz que se "prevê que a aquisição das primeiras bombas e a sua alocação aos Centros de Perfusão ocorram no primeiro trimestre de 2009". Quanto à percentagem de distribuição, "nos consumíveis será a 100% e no que se refere às bombas trata-se de uma disponibilização a custo zero, já que as mesmas serão propriedade dos CPCI".

Contudo, o tempo passa e Francisco continua à espera de uma bomba para poder controlar a doença que, se não for devidamente tratada, lhe poderá trazer complicações renais e de visão.

"Se fosse só comprar a bomba fazíamos um esforço, privávamo-nos do que fosse preciso e pedíamos um empréstimo", explica a mãe, Liliana Santos, 32 anos. "Mas estamos a falar de um encargo mensal para o resto da vida que sabemos que não conseguimos suportar". Encargo esse que no caso do Francisco pode ainda subir para o triplo (400 euros , cerca de R$ 870, mensais), uma vez que, devido à lipoatrofia, o seu corpo pode fazer reação aos cateteres e haver a necessidade de os trocar diariamente, em vez de três em três dias. Custos "demasiado elevados" para um casal com dois filhos e cujo rendimento mensal não ascende aos 1300 euros, quase R$ 3 mil: "O meu marido não tem um grande ordenado. Eu, há mais de três anos que nunca consigo trabalhar um mês inteiro por ter de acompanhar o Francisco nas fases instáveis, já para não falar que estive mais de um ano à procura de um infantário que o aceitasse".

Segundo a APDP está neste momento a ser elaborado o primeiro levantamento nacional sobre a doença, por isso quantos diabéticos estão na mesma situação de Francisco ninguém sabe. No entanto, com os requisitos de elegibilidade preenchidos, Francisco já consta da lista de candidatos à bomba infusora de insulina. "Nem se põe a hipótese de ele não receber", assegura a médica da APDP, Rosa Pina. "O caso dele é primordial. A associação tem estado a fazer de tudo para acelerar o processo mas agora resta-nos esperar. Só falta saber até quando".

Critérios de elegibilidade para a distribuição

• Diabético tipo 1

• Motivação e prática de auto monitorização da glicemia, bem como competência na sua utilização (por parte dos pais no caso das crianças)
• Controlo metabólico não aceitável a fazer insulinoterapia com múltiplas administrações de insulina (pelo menos 4 injecções por dia)
• Acentuada variação diária dos níveis de glicemia
• História de hipoglicemia sem pródromos ou hipoglicemias severas frequentes
• Necessidade de flexibilidade no estilo de vida (ex. turnos, viagens frequentes entre vários fusos horários).
• Gravidez (ou planeamento da mesma)

Bomba Infusora de Insulina
Tem o tamanho de um pequeno telemóvel, administra as doses diárias de insulina 24 horas por dia através de um minúsculo cateter inserido na pele e é programada conforme as necessidades de cada doente. Contudo, "não se prescreve com se fosse um comprimido, tem de ser feito conscientemente e nem todos os diabéticos têm perfil para a usar", explica Sónia Pratas, endocrinologista na APDP. Antes de a levar para casa o doente tem um treino de dois meses, em que vai ser traçado um perfil da insulina que vai ser lançada continuamente pela bomba. Há ainda um treino ao nível da alimentação e a monitorização da glicemia continua a ser feita 5 a 6 vezes por dia.

Sem contra-indicações nas crianças, as principais mais-valias desta terapêutica são, não só a diminuição do número diário de picadas e consequente melhoramento da qualidade de vida, mas, acima de tudo, um o controlo rigoroso da diabetes.

Em Portugal são comercializadas pelos laboratórios Roche e Medtronic, com custos a rondar os 3500 euros a bomba e 150 o kit mensal de consumíveis.

Fonte: Expresso TV de Portugal.